samedi 20 décembre 2014

Une juste reconnaissance

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Aujourd’hui, Lou a reçu sa ceinture jaune de judo.
Point de compassion ou de gentille récompense. C’est amplement mérité, après un an et demi d’application de sa part et de plaisir trouvé.
Il faut l'entendre citer les mots techniques pour chaque prise, corriger sa posture à chaque conseil ou remarque.
Il faut voir les jeunes assistants et les plus jeunes participants se porter garant de sa cécité et de ses distractions dans les déplacements et l’aborder comme un être à part… entière.
Et par le fait même, de le voir présent dans le Présent.


Tout cela, c’est grâce au talent de Fabienne qui réunit dans ses cours des jeunes de tous les horizons, de toutes les différences.
Il faut la voir tenir son groupe à tout instant, le regard acéré sur chacun, les petits mots bien placés pour cadrer, expliquer, encourager. Jamais au grand jamais punir ou porter la voix. Juste de la bienveillance et une juste autorité. Un investissement total.

A mille lieues de… , mais oublions, c’est les vacances. Savourons.

(De belles et heureuses fêtes à tous) 

photos à la suite :

mercredi 10 décembre 2014

Monsieur parmesan

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Outre sa cécité, Lou n’a pas d’odorat et donc un goût altéré. Par conséquent, il apprécie les goûts prononcés, mais pas piquants.

C’est ainsi qu’il mettrait du parmesan dans tous ses repas. Nous le lui concédons pour environ cinq repas sur sept, étant donné que ces mêmes repas sont généralement à base de pâtes. Le frigo possède donc un stock permanent de parmesan, d’autant que l’ensemble de la famille apprécie cette touche culinaire.

La passion de Lou pour le parmesan s'explique dans une logique implacable : 
Saviez-vous qu’il contient beaucoup d’umami, qui est l’une des cinq saveurs de base avec le sucré, l’acide, l’amer et le salé ?
Cette saveur aurait la propriété d’être un excellent exhausteur de goût.
Qui plus est, l’umami a un après-goût durable et doux. Il provoque la salivation et une sensation de fourrure sur la langue, en stimulant la gorge, le palais et le dos de la langue (Wikipedia).
Outre le parmesan, on retrouve l’umami en grandes quantités dans le thé vert et la sauce soja, et en moindres quantités dans le poisson, les crustacés, les champignons, les tomates mures, les épinards, (…).
Etonnant n’est-ce pas ?

Pas fini d’apprendre, au contact de ce bonhomme !

mardi 11 novembre 2014

Lou vous met au défi (imitations de Lou 2) :


Envie de rire un bon coup en famille ou entre amis ?
Relevez le défi de Lou.
Explications :
Dans cette seconde vidéo des imitations sonores de Lou, il imite « le bruit d’une ponceuse chez le voisin » à l’aide d’un verre.

Facile ? Essayez un peu pour voir… et de préférence lors d’un repas en présence de proches.
Pour l’avoir fait en famille un soir à table et pour en avoir ri aux larmes, je vous promets un bon moment, car la technique pour y arriver n’est pas évidente du tout. Je n’y suis d’ailleurs toujours pas arrivé !


PS : soyez sympa, filmer vos tentatives avec une caméra ou un smartphone. Publiez-les sur internet (sous l’intitulé : « le défi de Lou ») ou envoyez nous la vidéo. ;-)

mercredi 5 novembre 2014

L’autre talent de Lou : (imitations de Lou 1)


Nous vous partageons depuis quelques années déjà les talents musicaux de Lou. Mais il est un autre talent dont nous avons omis de parler : le don d’imitation. Logique en soit, compte-tenu que sans vue et sans odorat, il a pour ainsi dire que l’ouïe et le toucher pour communier avec la vie.
Ses imitations sont multiples et variées :

dimanche 19 octobre 2014

Zaz, Natasha St-Pierre et Maurane au pays Kirkaï (le off de CAP48)

Lors de la soirée de clôture de CAP48, Lou patientait dans les loges avec les autres artistes. C’est ainsi qu’il a retrouvé Maurane et rencontré Zaz et Natasha St-Pierre.

Le point commun entre les trois artistes ?

lundi 13 octobre 2014

Dans les yeux de ma mère (CAP48 2014)


Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
L'amour je trouve ça toujours
Dans les yeux de ma mère...
(Arno Hintjes)

Hommage à toutes les mamans d'une personne porteuse de handicap, chanté par Lou, dans le cadre de la grande soirée de clôture de CAP48 2014.



dimanche 5 octobre 2014

Lou la malice (51) (CAP48)


Lou sonne à la porte d’une maison, tenant les post-it CAP48 * à la main.
Celle-ci s’ouvre.
- Bonjour, j’ai une charade pour vous : mon premier est une vêtement. … Mon second est un légume… Mon troisième est un poisson… Et mon tout est la raison pour laquelle je suis ici.
Silence de la personne interloquée. 
Lou :
- Cape Carotte truite !
J’en reste muet.

A une autre porte, il s’amuse en se mettant à bégayer :
- Je… je… je… vvvvvvends des des des po po poooost-it Ca ca ca cap qua quarante huit.
Moi :
- Euh, Lou, s’il te plait, si tu arrêtait de faire le sot.
Lou à la personne :
- Excusez mon père, c’est un putravache** !

* le téléthon belge au bénéfice du secteur du handicap
** Gros mot en langage Kirkaï, une langue et un pays imaginaire inventé par Lou.
#carrementcap48




samedi 27 septembre 2014

Au bénéfice de Lou

C’est l’histoire d’une maison de campagne reçue en héritage d’une grande tante de la maman de Lou.

Ce fut un grand questionnement à l’époque : garder le lieu (car Lou adore s'y rendre
Les plaisirs de Lou (à l'époque) à la campagne
) ou le vendre, car les charges étaient  prohibitives et au-dessus de nos moyens.

C’est l’histoire d’un pari et de la décision d’une grosse rénovation en 2011, afin de le transformer en gîte pour en couvrir les frais.

C’est l’histoire d’un prêt privé pour payer la rénovation, avec pour condition que 5 années de remboursement du prêt soient versés à la Fondation Lou pour l’avenir de Lou.

C’est l’histoire d’une belle « success story » (le gîte rencontre un beau succès depuis, étant donné sa qualité et sa grande capacité).

C’est ainsi que pour les cinq années à venir (2014 - 2019), une partie du remboursement du prêt (soit 45.000 €) seront versés à la Fondation Lou, un montant qui sera bien nécessaire pour développer la première réalisation au bénéfice de Lou et d’autres jeunes porteurs de handicap : un centre de jour axé sur la musique.

Lou a seize ans. Il nous reste précisément 5 ans pour monter ce projet.
Gîte un coin de paradis
 Le gîte, un coin de paradis : http://paradis.l-et-v.com/

lundi 25 août 2014

Le grand défi (la scolarité de Lou)


Comme tous les ans, nous avons mis à profit cet été et les vacances où Lou est totalement à notre charge 24 heures sur 24 pour le booster. Mais cette année, nous avons mis le turbo.
 
En amont et face à la recrudescence des tocs et angoisses, nous avons refait un point psycho-médical. Bilan : le retour du Serlain (un anti-dépresseur léger, mais à une dose un peu plus élevée que par le passé) et un nouveau médicament de plus : le Cortisol (hormone), car depuis sa naissance, son taux de cortisone était tangent étant donné son insuffisance post-hypophysaire, ce qui peut avoir des conséquences sur son humeur. La combinaison de ces deux médicaments a commencé à donner des résultats positifs vers la mi-juillet.
Côté coaching,

jeudi 26 juin 2014

olà


Fin juin. Les diplômés et leurs parents essaiment les réseaux sociaux de leur joie.
Pensées pour ces autres dont nous sommes. 
C’est pourquoi je voudrais ici adresser toutes mes félicitations, tous les diplômes et autres prix aux enfants en situation de handicap et à leur parents, qui ne recevront rien d’autre qu'un simple bulletin normatif, alors que le simple fait de ses battre contre ses propres obstacles, physiques ou mentaux, d’arracher un but à l’adversité même si le match est couru d’avance, méritent toutes les récompenses, toutes les « ola »  de la terre entière. 
Alors si vous voyez une « ola » lors d’un match de foot du Mundial et que vous vous en demandez la raison, dites vous que c’est un hommage, rien que pour vous.
(Photo : Lou au cours de Judo qu'il pratique depuis 2 ans. Bientôt la ceinture jaune. ;-)

mercredi 18 juin 2014

Vous avez dit, inclusion ?


Invité à prendre la parole hier lors du colloque « Familles, handicaps et inclusion » organisé par La Ligue des familles, à Bruxelles, j'ai fait une intervention manifestement très appréciée, à contre-courant d'un "satisfecit" ronronnant qui nous laisserait croire que tout va bien en la matière.
3 aspects abordés :  l’enseignement, les loisirs et les lieux de vie à l’âge adulte.
Bonne lecture.

jeudi 5 juin 2014

Lou en Italie

Lou était invité au Festival Internazionale delle Abilità Differenti 2014 en Italie (Bologna, Modena & Carpi) pour plusieurs prestations musicales dont voici une synthèse. :

Lors du jour de repos, surprise, des pianos traînaient dans la ville de Modène. Inutile de dire que Lou ne s'est pas privé :


jeudi 22 mai 2014

Les doigts magiques

Je ne me lasse pas d'observer les doigts de Lou qui parcourent un clavier. Une aisance saisissante en regard et en opposition à la vie de tous les jours où tout est si compliqué : les acquis, la gestion émotionnelle, l'ancrage dans notre réalité.

En images, cela donne ceci : une Jam entre Lou et Martin Salemi au "Jazz au marché" de Watermael-Boitsfort. Une synthèse de 6 minutes pour une prestation de 45 minutes endiablées. Ces deux-là font la paire.


lundi 19 mai 2014

Le prix handi-Awards 2014 de la culture à Lou

Lou a reçu l'Handi Awards de la culture et (surprise) son papa a aussi reçu un prix pour son engagement citoyen.
Lou durant son discours : "comme dit souvent mon père : on a trop tendance à regarder les défauts, plutôt que les qualités"
, et cela devant le premier Ministre Di Rupo, Reynders, Milquet, Onckelinkx, Doulkeridis, Laanan, Frémault, Mayeur, Moureaux et de très nombreux autres mandataires (Rien que cela, serait-on en campagne ? 


Vidéo :
et photos :

samedi 17 mai 2014

Mémorandum pour les élections fédérales et communautaires

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(par le papa de Lou)

Un nouvel impôt et un nouveau ministère fédéral !
Si, si, vous ne rêvez pas !
Une sorte de réforme de l’état à l’envers et vers ce que l’état devrait être et faire.

Je suis prêt à défier, les yeux dans les yeux, n’importe quel politicien de quelque bord que ce soit, n’importe quelle personne bénéficiant de revenus aisés (principaux contributeurs de cet impôt) qui me répondrait qu’il n’est pas d’accord.
Car nul ne choisit le handicap. Parce qu’une solidarité  face à l’adversité de la vie ne peut que recevoir l’assentiment d’une écrasant majorité de la population. Il suffit de voir la générosité du citoyen belge à tous les Cap48, Télévie, Téléthon etc.

dimanche 11 mai 2014

Lou, la malice (50)


Lou, la malice (50):

A la fin du repas, Lou promène ses mains et trouve la rappe à fromage, accessoire indispensable à table puisqu’il adore assaisonner tous les mets (ou presque) avec du parmesan :
- Hé, papa, c’est comique, on dirait du braille !


vendredi 4 avril 2014

Petit Lou n'est plus

La canne de 2012.
La canne de 2013.
Et celle de cette année.

Petit Lou n'est plus.
Petite maman et petites soeurs, dorénavant.
Plus qu'une dizaine de centimètres pour pouvoir toiser son père. Quoi qu'étant aveugle...L'adolescence a de toute façon trouvé les moyens de s'exprimer, au-delà le l'enfance éternelle qui jamais ne le quittera.
"Frein à main" sur les hormones de croissance, indispensables depuis sa naissance, compte-tenu de sa déficience hormonale quasi généralisée. Mais on ne peut les stopper net. Inutile d’être très grand quand la vue n’est d’aucune utilité, au risque de multiplier les risques de se cogner la tête.
Hé oui, il faut penser à tout.
Un autre monde.
Penser pour lui aussi. Entendez : à sa place. Encore et toujours.

Petit Lou n'est plus.
Mais il reste l’éternel Petit Lou, Loulou, mon Chouchounet, mon P’tit gars, mon Pote, mon Fils.

Petit Lou n’est plus, ce qui pose des obstacles dans la communication à son propos. Des limites mûrement réfléchies : l’adolescence. Cela s’appelle le respect de la vie privée.
De la rareté des récits de sa vie quotidienne depuis bientôt deux ans.
Mais à l’opposé, je ne voudrais trahir la vérité. La mise en avant de ses talents musicaux donne à un public lambda une image unilatérale de sa personnalité. Les non-avertis sont à chaque fois surpris lorsqu’il s’agit de communiquer avec lui.
Car hors de sa bulle musicale où il fait preuve de dons hors du commun, Lou reste Lou : dans son monde, sans le soucis de l’avenir, mais avec ses peurs, ses trips, ses obsessions, et aussi sa tendresse, son amour, sa sensibilité, sa sincérité absolue*.

Petit Lou n’est plus.
Dans le sens où les espérances de ses facultés d’adulte se précisent petit à petit.
Je m’entends dire, lors des conférences que j’anime sur l’annonce du handicap : « Il est faux de croire que l’annonce du diagnostic n’est qu’un mauvais moment à passer. Des diagnostics se poseront tout au long de la vie, à chaque limite de développement atteinte. »
Trop tôt encore, même si d’évidence...
Mais il est clair que Lou restera un être hors normes, en ce que cela implique qu’il devra être aidé et assisté, tout au long de sa vie.

Petit Lou n’est plus.
Car au-delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste.


vendredi 28 mars 2014

Le monde de Lou

Sans vue et sans ordorat, tous les centres d’intérêt de Lou se tournent essentiellement vers l’ouïe et le toucher.
Exemple très simple : Lou est fasciné par les particularités des voix. Ce sont ses “couleurs” de la vie. Au sommet de celle-ci : les bègues. Lou adore les bègues. Incorrect ? Pas à ses yeux. Il n’y voit pas la souffrance, mais la curiosité, l’originalité, l’aspect comique.
Nous avons beau lui expliquer que c’est une souffrance pour qui est porteur de ce handicap, il n’en a cure. Lorsqu’il rencontre un bègue, il veut de suite en faire son ami.
Ainsi est Lou avec le particularisme de son schéma mental.

Samedi dernier, William Chiflet, un bègue, est venu témoignager sur le plateau de “On n’est pas couché”. L’ayant vu, nous en avons parlé à Lou qui a immédiatement demandé de pouvoir écouter l’interview.
Ce qu’il vient de faire.
Conclusion ?
- J’aimerais bien rencontrer William Chiflet. Il est super !


dimanche 23 mars 2014

Improvisation (Lemon Straw et Lou)

--> C’était lors d’un festival au bénéfice de la Trisomie 21.
Sans aucune répétition, sans jamais avoir joué ensemble, ce qui devient presque une habitude pour lui, Lou monte sur scène et accompagne Giani Sabia du groupe Lemon Straw.

Un beau moment, une belle rencontre musicale, une fois de plus.

Faites attention aux paroles, elles sont tout simplement "incroyables" dans le sens où cette chanson n'a pas été écrite par Lemon Straw pour Lou, mais en regard de la cécité de Lou et de sa spécificité mentale (la communication entre ses deux hémisphères du cerveau)... la chanson prend un sens étonnant :

Al I play is for you man
All I say is for you man

It could be as walking on the moon
But see you on the other side
Don’t worry about your eyes
Everything is gonna be alright

I’ve got to say a word man
All I say is for you man

All I write is for you man
My complains are for you man
My hapiness makes me blind
While you’re sitting on the other side
Don’t worry about your left side
All you need will be on your right
(...)


Les précédentes  improvisations de Lou :

vendredi 17 janvier 2014

La chanson de Lou sur iTunes

La chanson "Lou je m'appelle Lou" est enfin disponible sur iTunes et les autres plateformes de ventes.
Merci de nous soutenir en partageant l'information et en l'achetant (0,99 €) (les premiers jours seront cruciaux pour la faire exister dans le grand bruit médiatique !). merci !
(vendu au bénéfice de la Fondation Lou)