vendredi 4 avril 2014

Petit Lou n'est plus

La canne de 2012.
La canne de 2013.
Et celle de cette année.

Petit Lou n'est plus.
Petite maman et petites soeurs, dorénavant.
Plus qu'une dizaine de centimètres pour pouvoir toiser son père. Quoi qu'étant aveugle...L'adolescence a de toute façon trouvé les moyens de s'exprimer, au-delà le l'enfance éternelle qui jamais ne le quittera.
"Frein à main" sur les hormones de croissance, indispensables depuis sa naissance, compte-tenu de sa déficience hormonale quasi généralisée. Mais on ne peut les stopper net. Inutile d’être très grand quand la vue n’est d’aucune utilité, au risque de multiplier les risques de se cogner la tête.
Hé oui, il faut penser à tout.
Un autre monde.
Penser pour lui aussi. Entendez : à sa place. Encore et toujours.

Petit Lou n'est plus.
Mais il reste l’éternel Petit Lou, Loulou, mon Chouchounet, mon P’tit gars, mon Pote, mon Fils.

Petit Lou n’est plus, ce qui pose des obstacles dans la communication à son propos. Des limites mûrement réfléchies : l’adolescence. Cela s’appelle le respect de la vie privée.
De la rareté des récits de sa vie quotidienne depuis bientôt deux ans.
Mais à l’opposé, je ne voudrais trahir la vérité. La mise en avant de ses talents musicaux donne à un public lambda une image unilatérale de sa personnalité. Les non-avertis sont à chaque fois surpris lorsqu’il s’agit de communiquer avec lui.
Car hors de sa bulle musicale où il fait preuve de dons hors du commun, Lou reste Lou : dans son monde, sans le soucis de l’avenir, mais avec ses peurs, ses trips, ses obsessions, et aussi sa tendresse, son amour, sa sensibilité, sa sincérité absolue*.

Petit Lou n’est plus.
Dans le sens où les espérances de ses facultés d’adulte se précisent petit à petit.
Je m’entends dire, lors des conférences que j’anime sur l’annonce du handicap : « Il est faux de croire que l’annonce du diagnostic n’est qu’un mauvais moment à passer. Des diagnostics se poseront tout au long de la vie, à chaque limite de développement atteinte. »
Trop tôt encore, même si d’évidence...
Mais il est clair que Lou restera un être hors normes, en ce que cela implique qu’il devra être aidé et assisté, tout au long de sa vie.

Petit Lou n’est plus.
Car au-delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste.